Pojawienie się choroby Alzheimera w najbliższym otoczeniu najczęściej wzbudza paraliżujący lęk przed tym, co nas czeka.
Lęk tym silniejszy, że towarzyszy mu poczucie bezradności wobec nieuchronnego rozwoju choroby. Stawiamy wówczas pytania: Co teraz? Co robić? Mimo że choroba Alzheimera nie jest uleczalna, można zrobić wiele, by złagodzić jej przebieg i nie dopuścić do drastycznego pogorszenia jakości życia chorego i jego najbliższych. Im więcej dowiemy się o postępowaniu z chorym i chorobie, tym więcej sił będziemy mieli, by się z nią zmierzyć – z taką myślą tworzyliśmy niniejszą publikację.
Dobra opieka nad chorym powinna być wielowymiarowa, dlatego do pracy nad poradnikiem zaprosiliśmy osoby zajmujące się różnymi aspektami choroby: neurologa, psychiatrę, psychologa oraz rehabilitanta. Porady specjalistów mają charakter praktyczny i dotyczą najczęściej pojawiających się pytań i problemów związanych z chorobą Alzheimera. Na końcu zamieściliśmy przydatne informacje na temat pomocy, którą można uzyskać ze strony instytucji państwowych i organizacji pozarządowych.
Być może część pytań, mimo lektury poradnika, pozostanie bez odpowiedzi. W tej sytuacji zachęcamy do odwiedzenia forum internetowego działającego na stronie: www.alzheimer-poznan.pl. Za jego pośrednictwem można poprosić o poradę naszych specjalistów. Warto też poszukać organizacji oferujących pomoc osobom dotkniętym chorobą Alzheimera, aby otrzymać wsparcie i poczucie, że nie jesteśmy sami w zmaganiach z chorobą oraz pomoc, by stawić czoła codziennym trudnościom.
Choroba Alzheimera z perspektywy neurologa / Elżbieta Przedpelska-Ober, neurolog
Choroba Alzheimera i fazy jej przebiegu
Starzenie się społeczeństw wpłynęło na zwiększenie zainteresowania zaburzeniami pamięci i innych czynności poznawczych. Wzrosła liczba badań epidemiologicznych poświęconych tej problematyce. Najważniejszym czynnikiem ryzyka zaburzeń pamięci jest wiek. Na świecie jest obecnie 15-21 mln osób z chorobą Alzheimera. Szacuje się, że w Polsce jest około 500 tys. osób z zaburzeniami otępiennymi (w tym pamięci); około połowę stanowią pacjenci z chorobą Alzheimera. Wzrost liczby zachorowań związany jest z wydłużeniem się średniej długości życia człowieka.
Nazwa choroby Alzheimera pochodzi od nazwiska Aloisa Alzheimera, który w 1907 roku po raz pierwszy opisał przypadek pacjentki Augusty D., cierpiącej na tę chorobę.
Wyróżnia się dwie postacie choroby Alzheimera – wczesną, rozpoczynającą się przed 65. rokiem życia, oraz późną, po 65. roku życia. Postać wczesna rozwija się szybciej, otępienie i zmiany fizyczne pacjenta osiągają znaczny stopień, prowadząc do krańcowego zniedołężnienia. Postać późna ma powolny, podstępny rozwój i mniej dramatyczny przebieg. Chorobę Alzheimera dzieli się również na postać sporadyczną i rodzinną. Pierwsza z nich jest częstsza, a druga – znacznie rzadsza.
Przebieg choroby można podzielić na trzy okresy – otępienia lekkiego, umiarkowanego i głębokiego.
Otępienie w stopniu lekkim
Występują zaburzenia pamięci, lecz nie ograniczają one samodzielnego funkcjonowania chorego. Pojawia się częstsze zadawanie pytań, kłopoty z przypominaniem sobie znanych faktów. Chorzy często szukają przedmiotów, niekiedy mają trudności w znalezieniu właściwego słowa oraz w zapamiętywaniu informacji przekazywanych przez otoczenie. Gorzej wypełniają swoje zadania w pracy. Popełniają błędy w liczeniu, zarządzaniu pieniędzmi. W tym okresie mogą występować trudności w kopiowaniu rysunków. Chorzy często wypierają pojawiające się problemy. Zaburzenia zachowania w tym okresie są nieznaczne. Mogą wystąpić: apatia, drażliwość, depresja, obojętność.
Otępienie w stopniu umiarkowanym
Narastające zaburzenia pamięci stanowią problem w samodzielnym funkcjonowaniu chorego. Trudności te stają się coraz bardziej zauważalne dla otoczenia. Na tym etapie chorzy mogą zagubić się w znanej okolicy, zapominają imion bliskich osób, mają problemy z wykonywaniem prac domowych i z trudem radzą sobie z bardziej złożonymi zadaniami. Pojawiają się kłopoty z rozpoznawaniem osób. Zaobserwować można pierwsze problemy z ubieraniem się. Chorzy zaczynają zdradzać objawy niezrozumienia mowy. Nasilają się zaburzenia zachowania pod postacią niepokoju, nasilonej depresji, apatii, drażliwości. Pojawia się bezsenność lub trudności z zasypianiem. Wymagany jest nadzór i pomoc osób drugich.
Otępienie głębokie
Pacjent na tym etapie choroby wymaga nadzoru drugiej osoby, nie rozpoznaje bliskich osób, zanika umiejętność przypominania sobie. Zasób słów jest bardzo ubogi. Chory nie potrafi sam się ubrać, trafić do domu. Przestaje także dbać o higienę osobistą. Zdolności werbalne (mowa) oraz możliwości poruszania się ulegają znacznemu ograniczeniu. Może pojawiać się pobudzenie, agresja, niepokój. Stopniowo zanikają reakcje na bodźce ze świata zewnętrznego. Dochodzi do utraty intelektualnego kontaktu ze światem. Niezbędna staje się całodobowa opieka pielęgnacyjna.
Wkrótce pojawią się kolejne informacje dotyczące omawianego tematu.
Zachęcamy do wejścia na strony:
https://pacjent.gov.pl/aktualnosc/czy-alzheimer
https://alzheimer-waw.pl/
Tekst jest fragmentem Informatora, który powstał dzięki wsparciu udzielonemu przez Islandię, Liechtenstein, i Norwegię poprzez dofinansowanie ze środków Mechanizmu Finansowego Europejskiego Obszaru Gospodarczego oraz Norweskiego Mechanizmu Finansowego, a także ze środków budżetu Rzeczpospolitej Polskiej w ramach Funduszu dla Organizacji Pozarządowych jako część projektu „Ośrodek Informacji Alzheimerowskiej”.
Autorzy: Marta Baumann, Marta Buraczyk, Robert Knaś, Elżbieta Przedpelska-Ober, Andrzej Rossa
Redakcja: Agnieszka Jankiewicz
Wydawca: Wielkopolskie Stowarzyszenie Alzheimerowskie, ul. Zagórze 7/9, 61-112 Poznań, www.alzheimer-poznan.pl